Chroniques de ce matinal Vivre avec Grace a Mon SFC – c’est 5 piges que je souffre de ce syndrome pour fatigue chronique. Retrouvez ici les experiences, mes tentatives de traitement, mes conseils. N’hesitez gu a laisser 1 trace de votre passage, cette raison ceci me fera joie de savoir , lequel me lit.
Quels cadeaux Realiser a Le malade SFC/EM?
Publie Votre 9 Janvier 2017
Noel doit venir de perdre et l’atmosphere est plutot a toutes les economies et au regime, Pourtant je viens pour affirmer a une rapide simple liste de cadeaux que j’ai recus ou que j’aimerais obtenir et , lequel, je pense, pourrait plaire a mes compagnons d’infortunes. Peut-etre l’un de les PAEM fete bientot anniversaire? Ou nous avez besoin d’effectuer joie pour votre PAEM juste pour le ravissement pour lui Realiser bonheur? Ou tgpersonals inscription vous envisagez nous gater un tantinet?
mon plateau
La maman a donne mon plateau dans le but que j’ puisse plus sans manger au sein de notre lit, les nombreux jours ou me mettre a table est impossible. J’ l’utilise egalement pour deposer notre ordi des que je marque ou des que je regarde 1 collection. Il me sert alors de table concernant y deposer des affaires (smartphone, tasse pour the, papier et crayon. ), cela evite pour celles-ci de se perdre en meandres de les couvertures.
mon transat pliable
Au moment j’ pense chez ma maman, J’ai majorite du moment “hors de mon lit” reste passee Avec J’ai cuisine. Cela n’y a pas de divan, simplement des chaises de bois Avec lesquelles j’ pourrais rarement etre assise plus de 20 minutes. Je m’installe alors dans votre petit transat pliable, sous de couverture. Parfois, le corps me demande exige de m’allonger et j’ n’ai gu le desir concernant autant pour m’isoler Avec ma hebergement. Comme il va reellement leger, j’ Un prends avec Grace a mon emmenagement des que je pense chez quelques amis chez qui j’ ne parle jamais sure de pouvoir me coucher. Ca ne signifie pas que je peux discuter avec Grace a eux, cela dit,, bien, j’ ne parle jamais seule et j’ pourrais suivre, si j’en parle capable, sa conversation.
1 matelas chauffant
Parce que J’ai chaleur est ma seule maniere que y’a trouvee concernant calmer legerement faire mes douleurs. Au moment je me rends chez des ou en famille, j’emporte souvent 1 bouillotte, du cas ou 1 hurle pour douleur surgirait. Ce matelas chauffant, c’est la version geante, luxueuse et confortable d’une bouillotte. Je n’en ai jamais [encore], Neanmoins, y’a decouvert depuis quelque temps Notre devoir Plusieurs fauteuils chauffants que possedent diverses voitures ultra-modernes et j’suis tombee amoureuse en sensation de bien-etre que cela a apporte! Je n’ai fera votre rapide tour sur internet et la ami g gle m’a informee que des matelas chauffants existaient au sein d’ l’ensemble des dimensions, Avec l’ensemble des coloris et Afin de l’integralite des budgets.
De l’assistance
Parce qu’etre malade, Voila etre handicape au sein d’ toutes les taches de la vie quotidienne. Reclamer pour l’aide n’etait pas forcement une evidence simple, surtout si on reste malade cela fait des annees et qu’on de a deja reclame nombre. Voila une collection pour petites (et Pas grandes) choses , lequel semblent faciles, et qui, pour certains malades, seront pour vraies epreuves se deplacer aux RDV medicaux, preparer votre repas, passer Notre balai/la serpilliere, laver ses cheveux, telephoner (hopitaux, administrations. ), ecrire quelques courriers, lire des articles sur les avancees une recherche et leurs resumer, faire les courses.
Des magazines ou quelques nouvelles
Parce qu’a cause du brain fog Cela n’y a pas grand chose d’autre que j’arrive a lire )
De la sortie
Parce qu’il sera important pour rire, respirer, se sentir entoure. Tous les PAEM sont souvent alites ou , d’un plus, bloques chez eux. Ils n’ont plus le loisir de sortir payer 1 verre Notre vendredi soir, d’aller faire de randonnee le dimanche ou d’organiser quelques bons petits repas en famille chez eux. Souvent, ils doivent refuser quelques invitations, car tous les activites presentees ne sont pas s’adaptant pour leurs capacites. Cependant, ils veulent continuer a vivre.
Initiative pour sortie faire une promenade en voiture au sein d’ de beaux paysages ou aller boire votre verre Avec 1 cafe “cosy et confortable” a de demi- heure ou y n’y a gu super pour bruit, ni de monde.
Des thes hyper parfumes et epices o u autres plaisirs sans sucre/gluten/lactose/graisse
Parce que souvent nous ne digerons Manque grand chose. Les thes et tisanes parfumees egaient un tantinet nos papilles, sans nous donner pour maux pour ventre. En plus, les boissons chaudes (et sa chaleur d’ordinaire) pourront soulager, legerement, vos douleurs.
Un bon GSM/ordinateur
Bon..la, je vise les gros cadeaux 😉 . Alites ou, en plus, enfermes a demeure, nous passons beaucoup de temps via l’ordinateur, que Le soit pour voir quelques series/films ou pour maintenir mon lien social, avec Grace a une entourage ou avec Grace a toutes les malades. Les plus atteints cognitivement lisent des textes et font Plusieurs recherches. Un smartphone ou Le PC simple et facile a manier nous.
Redige avec Anna
plus redoutables
Publie Ce 5 Janvier 2017
J’ nous a envie de tout le monde une plutot bonne annee 2017 .
Que celle-ci soit celle de ce changement pour les malades invisibles. Que Notre recherche avance enfin pour facon significative, que nous n’ayons plus a lire l’indifference ou l’impuissance dans le regard Plusieurs medecins, que l’administration ne nous prenne plus concernant quelques malades imaginaires, que la entourage nous montre enfin un tantinet d’empathie ainsi que soutien.
Un jour week-end du Nouvel An, je eu le loisir de ne point etre seule. Un coup les 12 coups pour minuit sonnes, nous sommes d’argent sortis. Nous avons marche du bout en rue, pour tomber sur votre endroit un brin du hauteur et isole. J’etais en structure! J’ai nouvelle annee, comme Au moment du anniversaire, me donne Plusieurs ailes. La joie de l’instant et la perspective que je mets Avec l’avenir seront tels que j’oublie l’histoire de divers jours leurs douleurs.
Nous avons allume 2 lanternes chinoises et, lorsqu’elles se seront envolees, nous avons tous fera votre voeu. Sans surprise Ce mien a ete ” j’ai envie guerir!” . Y’a au passage demande a toutes les lanternes d’atteindre en peu de temps tous les cieux, histoire que mon reve se realise rapidement.
Elles m’ont ecoutee et m’ ont file a toute vitesse au sein d’ Notre nuit, allant se perdre parmi tous les etoiles. Il a fallu un long moment apres qu’elles m’ ont disparus pour que les jambes (et le esprit) reviennent enfin dans terre.
Redige avec Anna
Et vos amours?
Poste Votre 25 Novembre 2016
Notre reve a mon emmenagement n’etait pas de devenir etre tante, c’est pour approcher un quidam. Neanmoins, je n’y crois jamais.
“je n’ai fera une croix la-dessus. ” Je lui reponds.
“j’ ne pourrais pas grand chose faire. “
“Ne regarde gu votre que tu ne pourrais plus faire, regarde ce que tu pourrais encore faire. Il existe Plusieurs ayant de l’empathie. Ils ne semblent peut-etre jamais plutot nombreux, Neanmoins, ils existent. Tu es toute jeune, toute belle, intelligente. N’abandonne nullement!”
Je souris faiblement. C’est i mon sens impossible d’imaginer approcher quelqu’un. J’en reve, cela dit, ce qui me semble etre de utopie. Qui voudrait tout d’un malade cloitre chez lui? J’ crois que l’amour fait Plusieurs ailes. J’habite sure que, trop j’ devais tomber amoureuse, sa passion en debut prendrait Mon dedans dans faire mes symptomes. Pourtant, concernant combien de moment? Plusieurs heures, journees, jours?
